weitere infos genetik und
gentechnik
AKTUELLES Zusammenstellung 19.7.2000 bis 2.6.2005
© Joachim Krause 2003
· Mukoviszidose
700 verschiedene Mutationen des Gens; die gleiche Mutation kann zum Tod in der
frühen Kindheit führen oder den Patienten älter als 30 Jahre werden lassen
(Spiegel 14/98 S.210)
· etwa 5500 Erbkrankheiten
sind schon bekannt
(Stern 27/2000 S.59ff)
· bei den Nazis Eugenik gegen
die Interessen des Individuums durchgesetzt, während jetzt eugenische Selektion
gegen private Interessen verhindert wird; es gibt Länder, in denen all das viel
„liberaler“ gehandhabt wird (USA, England), ohne daß man ihnen gleich einen Trend
ins Barbarische nachsagen möchte;
(Jens Reich: Blätter für deutsche und internationale Politik, 11/99 S.1353ff)
· drei obligatorische
Ultraschalluntersuchungen, optionaler Bluttest bei der Mutter (Triple-Test), im
Verdachtsfall auf Wunsch Punktion des Mutterkuchens (Chorionzottenbiopsie) oder
Untersuchung des Fruchtwassers (Amniozentese) gehören heute zum Standardangebot
gynäkologischer Praxen;
nach Schätzungen treiben in D. 90% der Mütter ihr Down-Syndrom-Kind ab;
nun gilt nicht die Mißbildung des Kindes, sondern die Belastung der Schwangeren
durch ihr Kind als legaler Abtreibungsgrund, das Gesetz öffnet einen breiten
Interpretationsspielraum, weder muß sich die Schwangere beraten lassen noch
eine Wartezeit zwischen Diagnose und Abbruch einhalten, Wegfall der bis 1995
geltenden Frist der 22. Woche wirft die meisten Konflikte auf;
offiziell gemeldete Spätabtreibungen nach der 23. SSW von 26 Fällen 1995 auf
175 1999 gestiegen; die Dunkelziffer liegt um ein Vielfaches höher;
durch den Fetozid geraten Ärzte nicht in das Dilemma, ein atmendes Baby
behandeln zu müssen; der F. ist der humanere Weg, das Kind leidet weniger;
Münsteraner Wissenschaftler fragten Frauen, was sie täten, wenn ein pränataler
test ergeben würde, daß ihr Kind zu Übergewicht neigt. Ein Fünftel zog eine
Abtreibung in Betracht;
Ehepaare, die sich beim Gynäkologen verhalten wie Konsumenten, die sich mit
einem Techniker über die Gefahren eines neuen Autos unterhalten. Sie erwarten
von der Ärztin ein Gütesiegel auf ein gesundes Kind.;
Triple-Test: Befragung von 9000 Schwangeren - fast die Hälfte der Frauen hätte,
als ihnen Blut abgenommen wurde, noch nicht einmal erfahren, wozu der Test
überhaupt dient
(Die Zeit 29.12.99 S.37)
· Triple-Test
durch Einbeziehung von AFP in die Risikobeurteilung ist ein Serummarker für
fetale Verschlußstörungen (Neuralrohr- und Bauchwanddefekte) verfügbar;
ermöglicht die Risikospezifikation, nicht jedoch die Diagnose für best.
Chromosomenstörungen (Trisomie 18 und 21) und für fetale Verschlußstörungen
(Dtsch.Ärzteblatt 9/2000 S.A-532f.)
· Down-Syndrom Netzwerk
Deutschland e.V.
Äußerung anläßlich der Entschlüsselung des Erbgutes von Chromosom 21:
Menschen mit Down-Syndrom leben mit uns. Sie haben ihren Platz in der
Gesellschaft, den nur sie ausfüllen können. Menschen mit Down-Syndrom sind
nicht krank - außer bei Grippe und Beinbruch, wie andere Menschen auch. Das
Netzwerk macht darauf aufmerksam, daß die Trisomie 21 keine vererbbare oder
ererbte Krankheit ist. Daß Menschen mit Down-Syndrom besondere Hilfe benötigen,
soll nicht verschwiegen werden. Aber das tun andere Menschen auch. Darüber
hinaus haben Menschen mit Down-Syndrom keine Schmerzen, die den Ausdruck
„leiden“ rechtfertigen. Menschen mit Down-Syndrom machen unserer Gesellschaft
deutlich, daß es außer „schneller, höher, weiter und Erfolg um jeden Preis“
noch andere Lebensqualitäten gibt. Menschen mit Down-Syndrom sollten als
Personen anerkannt, akzeptiert und gefördert werden. Alle Ansätze, die zum Ziel
haben, Menschen mit Down-Syndrom möglichst früh in der Schwangerschaft zu
erkennen und am Leben zu hindern, lehnen wir ohne Wenn und Aber ab.
(GID 140/2000 S.33)
· Mukoviszidose 750
verschiedene genetische Defekte erkannt
(GID 139/2000 S.34)
· Staatsanwaltschaft
untersucht einen Schwangerschaftsabbruch im sächsischen Zittau in der 29.
Woche; Fötus soll nach dem Abbruch noch Lebenszeichen von sich gegeben haben
(FP 30.6.99)
· der französische Maler Henri
Toulouse-Lautrec wurde aufgrund seiner Osteogenesis imperfecta früh zum
Krüppel;
der amerik. Präsident Abraham Lincoln litt, so vermuten Wissenschaftler, am
Marfan-Syndrom, einem Gen-Defekt, der Herzkrankheiten auslösen kann;
beide wären nach genetischer Beratung womöglich nie zur Welt gekommen
(GEO-Wissen Sex..., S.76)
· Linus Geisler: Beethoven
litt an wohl angeborener Taubheit
(TV-BR3 Magazin Stolperstein 2.1.99)
· Der bekannte Jazzpianist
Michel Petrucciani ist mit 36 Jahren gestorben, er litt an der angeborenen
Glasknochenkrankheit
(FP 7.1.99)
· Nobelpreisträger James D.
Watson:
hat sich für eine genetische Untersuchung und die Abtreibung erbgeschädigter
Kinder ausgesprochen;
in der FAZ warnte Watson davor, „im Namen Gottes unnötige persönliche Tragödien
geschehen zu lassen.“ Künftig gelte es möglicherweise als „unmoralisch“, wenn
Eltern „die Geburt von Kindern mit gravierenden genetischen Defekten“ zulassen
würden.
GID 142 10-11/2000 S.26
· Symposium
Fortpflanzungsmedizin Bundesgesundheitsministerium 5/2000;
BM Andrea Fischer: Die Möglichkeit, individuelles Leid zu verhindern, bedeute
keine Rechtfertigung dafür, auch alles Machbare zu tun. Durch die neuen
Techniken könne ein Klima entstehen, das den perfekten Menschen immer mehr zur
Norm werden lasse und es schließlich als rechtfertigungsbedürftig erscheinen
lasse, wenn ein behindertes Kind zur Welt kommt.“
Dtsch. Ärzteblatt 22/2000 S.A-1503
· Bundesdrucksache aus dem
Jahr 1999:
geheime „Erfolgsstatistik“ der selektiven pränatalen Diagnostik: Zahl der
Neugeborenen mit Spina bifida von 1973 bis 1990 von 18,6 auf 7,7 je 100000
reduziert, bei Down-Syndrom von 13,5 auf 8,7
Dtsch. Ärzteblatt 21/2000 S. A-1456
· Behinderter erhält
Entschädigung für Geburt
(Frankreich, Arzt hatte Rötel-Erkrankung bei der Mutter nicht erkannt, Junge
nach Fehldiagnose schwer behindert zur Welt gekommen, Entschädigung für den 17-jährigen
Freie Presse 18./19.11.2000
· „Ich kann mir sogar
vorstellen, dass Fortpflanzung auf natürlichem Weg irgendwann als
verantwortungslos gilt, so wie es jetzt als verantwortungslos gilt, wenn eine
Frau während ihrer gesamten Schwangerschaft auf vorgeburtliche Tests und
Untersuchungen verzichtet. ... man sagt: wie konntest du so leichtsinnig
sein... warum hast du nicht dafür gesorgt, dass du ein Kind ohne Erbkrankheiten
bekommst?“ (Gregory Stock, Reproduktionsmediziner, Kalifornien)
“... werden Föten mit zystischer Fibrose abgetrieben, obwohl die Kinder normal
intelligent sind und 30 Jahre alt werden können.... ein kalifornisches Gericht
hat festgestellt, ein mit Gendefekt geborenes Kind habe das Recht, seine Eltern
zu verklagen, weil sie auf Gentests verzichtet und nicht abgetrieben haben...“
(Lori Andrews, Ethikerin, Chicago)
Öko-Test Magazin, 12/2000 S.16ff.
· Spätabbrüche (nach 22. SSW):
Information der Eltern über mögliche Lebendgeburt, falls dies der Fall ist, werden
die Kinder gewärmt und genährt, ein Kinderarzt ist bei der Geburt dabei;
in Bethel auch ein Kind mit Down-Syndrom abgetrieben (Altersindikation)
Renate Schernus (Bielefeld): Pränataldiagnostik in evangelischen
Krankenhäusern?, Vortrag 13.7.2000 Hannover
· wurden vor 10 Jahren pro
1000 Lebendgeburten 49,6 vorgeburtliche Chromosomenuntersuchungen vorgenommen,
waren es acht Jahre später schon 95,7 Analysen;
die Wahrscheinlichkeit für eine 35-jährige Frau, ein Kind mit DOWN-Syndrom zu
bekommen, liegt bei 1: 365, die Gefahr, das Kind durch den Test beziehungsweise
durch eine nachfolgende Fehlgeburt zu verlieren, liegt um ein Vierfaches höher;
dass das Krankheitsbild beim Down-Syndrom sich sehr unterschiedlich ausprägen
kann und nur etwa jedes zehnte der betroffenen Kinder lebenslang auf Hilfe
angewiesen ist;
etwa 80% aller Frauen im Risikoalter lassen sich in Deutschland pränatal
untersuchen, Humangenetiker schätzen, dass bei einer Down-Diagnose in 98% aller
Fälle abgetrieben wird;
bei einer qualifizierten Beratung ist die Wahrscheinlichkeit um ein Sechsfaches
höher, dass die Schwangerschaft ausgetragen wird
(taz 9.3.2001)
· Mukoviszidose ist so weit
verbreitet, dass diese Krankheit einen Vorteil für heterozygote Träger haben
muss (das sind Menschen mit einem gesunden und einem kranken M.-Gen);
Experimente an Mäusen haben gezeigt, dass diese Genkombination sie vor dem Tod
durch Cholera schützt. Diese Krankheit war früher weit verbreitet und damit ein
wichtiger Evolutionsfaktor.
(bild der wissenschaft 10/2000 S.30)
· etwa 90% der Frauen, bei
denen eine Schädigung des Fötus festgestellt wurde, entscheiden sich für eine
Beendigung der Schwangerschaft;
Nippert: zeigen die Erfahrungen mit der PD, dass es fast unmöglich ist,
diagnostische Verfahren auf wenige Fälle zu begrenzen; die Technik selbst habe
die Neigung, sich von einer Ausnahmediagnostik zu einem screening-Verfahren
auszuweiten
(Das Parlament 11/2001 S.4)
· Diakonisches Werk der EKD
Problem Spätabtreibungen; für Änderung des Abtreibungsrechtes kein Handlungsbedarf;
zu erwägen Änderung der Mutterschaftsrichtlinien (pränataldiagn. Verfahren, die
nach nicht therapierbaren Erkrankungen und Fehlbildungen suchen, aus der
allgemeinen Schwangerenvorsorge herausnehmen); Selbstverpflichtung der Ärzte,
keine Spätabtreibungen nach PD mehr vorzunehmen; Beratungsangebote (freiwillig)
vor PD-Untersuchungen
(epd-wochenspiegel 27/01 S.16)
· CDU Bundestagsfraktion zum
Problem der Spätabtreibungen:
bessere Beratungsangebote (bereits vor Anwendung der PND; Kostenübernahme durch
die Krankenkassen erst nach erfolgter Beratung)
Änderungen bei der ärztlichen Haftung (keine Schadenersatzansprüche bei
mangelhafter Diagnostik oder fehlgeschlagener Abtreibung)
vom Gesetzgeber müsse klargestellt werden, dass nur die Gefährdung des Lebens
der Schwangeren oder deren schwerwiegende seelische Beeinträchtigung als Grund
für die zeitlich unbefristete Abtreibung in Frage kommt, eine absehbare
Behinderung sei allein kein Grund
(epd-wochenspiegel 28/01 S.13)
· Spätabbruch: durch Bundesverfassungsgericht
anerkannt, dass eine festgestellte mögliche Behinderung des Kindes Grund genug
sein kann, die Frau in ihrer psychischen Gesundheit zu gefährden
(taz 5.7.01)
· Hertha Däubler-Gmelin:
Rechtmäßig ist der Schwangerschaftsabbruch nicht, sondern nur straflos.
Und danach ist ein Schwangerschaftsabbruch nur rechtmäßig, wenn eine
Indikation, also eine Kollision von Rechtsgütern vorliegt. Es reicht eben
nicht, obwohl man das in der Öffentlichkeit hören kann, dass das Ungeborene
eine genetische Belastung oder Krankheit hat. Die embryopathische oder
eugenische Indikation ist bewusst abgeschafft, es geht immer um Gesundheit oder
Leben der Mutter.
man sagte, die PND solle sowieso nur für ganz wenige Fälle gelten. Das ist
bekanntlich anders gekommen. Von den „einigen wenigen“ Fällen sind wir jetzt
auf 87000 Anwendungen im Jahr gekommen.
(Die Zeit 26.7.01 S.4)
· Birgit Dembski,
Geschäftstelle Mukoviszidose e.V.:
Bei der M. bedingt ein genetischer Defekt, dass der Transport von Chlorid-Ionen
und Wasser in den Zellen nicht funktioniert – mit gravierenden Folgen: ein
zähes Sekret verstopft die Zellgänge von Bronchien, Pankreas und Leber. Das
Gewebe dieser Organe wird dadurch fortschreitend zerstört.
Mukoviszidose ist auch heute noch eine schwer wiegende Erkrankung. Sie verläuft
progressiv. Der Betroffene muss von klein auf Tag für Tag an seiner Gesundheit
arbeiten: Tabletten schlucken, inhalieren, krankengymnastische Übungen
absolvieren, um die Lunge von zähem Sekret zu reinigen, später regelmäßige
intravenöse Antibiotikabehandlung akzeptieren. Die Lebenserwartung ist
begrenzt. Manche Patienten versterben bereits im Kindesalter.
in den letzten 15 Jahren immense Behandlungsfortschritte, Autorin ist 46 Jahre
alt, berufstätig, verheiratet;
40% der Patienten heute über 18 Jahre alt, durchschnittliche Lebenserwartung
bei 32 Jahren, 75% der Betroffenen über 18 Jahre sind in Ausbildung oder
arbeiten
(taz 31.5.01)
· Interview Präses Kock:
bei der PND haben wir im Abtreibungsgesetz eine große Lücke. Jedes Jahr werden
600 Kinder in einem Stadium abgetrieben, in dem sie lebensfähig wären und nur
dadurch „erledigt“ werden, dass man sie liegen lässt.
(taz 13.6.01)
· Pränatale Diagnostik soll
nur in besonderen Fällen und nur auf den nach umfassender Beratung erklärten
Willen der Schwangeren hin durchgeführt werden... Spätabtreibungen lehnen wir
ab... Im Rahmen pränataler Diagnostik ist das Recht der Eltern auf Nichtwissen
zu akzeptieren...Beratungen bei pränataldiagnostischen Methoden sollten zur
Pflicht werden.
(Stellungnahme der Bischofskonferenz der Vereinigten Evangelisch-Lutherischen
Kirche Deutschlands zu Fragen der Bioethik 3/2001)
· Gynäkologe wegen Totschlags
angeklagt
soll im April 1999 die Schwangerschaft einer 29-jährigen abgebrochen haben,
ohne dass dabei eine Notsituation bestanden habe;
der Arzt soll den 29 Wochen alten Fötus, bei dem zuvor eine körperliche
Behinderung festgestellt worden war, durch Kaiserschnitt auf die Welt geholt
und... anschließend erstickt haben;
erst 10 Minuten nach der Abnabelung habe die eigene Atmung eingesetzt, zwei
weitere Ärzte hätten dann das Kind reanimieren und den Kreislauf stabilisieren
können, nachdem der Gynäkologe dies bemerkte, soll er das Kind so lange am
Atmen gehindert haben, bis es tot war;
der von der Mutter offenbar gewünschte Schwangerschaftsabbruch war bereits in
zwei Kliniken in Berlin und Dresden abgelehnt worden;
der jetzt angeklagte Chefarzt kam bei der Untersuchung der Schwangeren zu dem
Ergebnis, dass der Fötus so stark missgebildet ist, dass er nicht lebensfähig
sein würde;
ihm droht Freiheitsstrafe von bis zu 15 Jahren
(Freie Presse 5./6.5.01)
· Oberlandesgericht Celle:
Down-Syndrom – Arzt muss zahlen
zu Schadenersatz verurteilt, weil Patientin Kind mit Down-Syndrom zur Welt
brachte;
der Arzt hatte die Patientin nicht darauf hingewiesen, dass ein Gendefekt unter
anderem nur mit einer umfassenden Blutuntersuchung der Schwangeren
ausgeschlossen werden könne;
es sei heute gängige Rechtssprechung, so das Gericht, dass nicht das Kind, wohl
aber der Unterhalt für das Kind ein Schaden für die Eltern ist
(Freie Presse 19.4.01)
· rettende pränatale Diagnose
bei schwerer angeborener Fehlbildung des Herzens früher Tod des Kindes
abzuwenden durch chirurgischen Eingriff – Chancen der Kinder am größten, wenn
die Fehlbildung bereits im Mutterleib erkannt wird
(FAZ 28.3.01)
· 95 % der
Schwerbehinderungen, mit denen Menschen heute leben, sind Folge von Krankheiten
oder Unfällen. Nur 5 % sind angeboren. Und davon ist nur ein Bruchteil vor der
Geburt erkennbar.
(chrisma 11/2000 S.16)
· Zypern betreibt seit 1976
freiwillige Eugenik;
Thalassämie (Mittelmeeranämie; Mangel an roten Blutkörperchen, chronische
Müdigkeit, deformierte Knochen und Organschäden, endet ohne Behandlung tödlich,
häufig schon im frühen Kindesalter); Krankheit ist auf Zypern besonders häufig
(jeder 7. ist Träger des defekten Gens, jährlich etwa 70 kranke Kinder
geboren), wird bekämpft durch Gendiagnostik und Abtreibung;
Vorteil diese Gens früher: Malariaerreger vermehren sich nur in gesunden roten
Blutkörperchen, Träger des Thalassämie-Gens starben nicht an Malaria; seit 1948
ist Zypern malariafrei;
seit 1976 hat sich fast jeder Zypriote selbst einem Test unterzogen, um seinen
Krankheitsstatus zu kennen; seit 1978 jährlich 200 Pränataldiagnostiken und 50
Abtreibungen; seit 1983 verlangt die Kirche von Heiratswilligen ein Zertifikat,
dass sie „informiert“ sind;
pro Jahr werden nur noch 2 Kinder mit der Krankheit geboren;
Ausweitung auch auf andere Erbkrankheiten? Nein, Kriterien: hohe Verbreitung,
absolute Tödlichkeit;
seit kurzem auch PID in Anwendung
(Die Zeit 15.2.01 S.33)
· Stephan Kruip Mukoviszidose,
36 Jahre alt, arbeitet als Physiker, hat drei Kinder;
seit 10 Jahren neue Enzympräparate, Antibiotika und spezielle Atemübungen für
M.-Patienten;
Kruip eigentlich unfruchtbar; Kinder gezeugt durch ICSI nach Entnahme von
Hodengewebe;
seine Söhne sind gesund (tragen ein gesundes Gen von der Mutter, das die
Krankheit überdeckt) und wahrscheinlich selbst fruchtbar
(Der Spiegel 36/2001 S. 80)
· kaum ein Kind kommt heute
auf die Welt, ohne dass es eine mehrstufige Qualitätskontrolle durchlaufen hat;
“Wir wollen doch sicher sein, dass Ihr Baby gesund ist“;
Ultraschalluntersuchungen, verschiedene Bluttests der Mutter, im Verdachtsfall
Punktion des Mutterkuchens (Chorionzottenbiopsie) oder Analyse des
Fruchtwassers (Amniozentese) gehören heute zum Angebot fast jeder
gynäkologischen Praxis;
bereits die erste Untersuchung, der Ultraschall ab der
10.Schwangerschaftswoche, dient dazu, Hinweise auf mögliche Behinderungen des
Fötus zu entdecken. Dabei glauben die meisten Eltern, da werde nur ein Babyfoto
fürs Album gemacht...;
die 200 bis 800 Spätabtreibungen pro Jahr in Deutschland (genaue Zahlen kennt
niemand) geschehen, weil die Fruchtwasseruntersuchung erst zwischen der 14.und
17. Woche erfolgen kann;
CDU: die heutige Praxis der PND entspricht nicht dem Geist des §218; Vorschlag:
Regelung um einen Passus ergänzen: „Ein embryopathischer Befund allein ist
keine Gefahr für die Mutter im Sinne von §218“;
Untersuchungen Fruchtwasser und Chorionzottenbiopsie:
1976 1796
Fälle
1982 15888
derzeit rund
80000 pro Jahr; heute geht jeder zehnten Geburt eine Amniozentese voraus, oft
ohne Beratung;
rund eine von hundert Amniozentesen endet mit einem Abort. die Wahrscheinlichkeit,
durch die Untersuchung eine Behinderung zu entdecken, ist geringer;
90% der Paare, die die Diagnose Down-Syndrom erfahren, entscheiden sich für
einen Abbruch;
ungefähr ein Fünftel aller Frauen über 35 Jahre entscheiden sich gegen den
Eingriff, Sie müssen per Unterschrift bezeugen und bestätigen, dass ihr Arzt
sie auf die möglichen Folgen der Weigerung hingewiesen hat;
mittlerweile hat sich der TRIPLE-TEST so weit etabliert, dass selbst Kritiker
der Methode wie Verbandspräsident Bender unsicher sind, ob sie nicht
verpflichtet sind, die zweifelhafte Blutanalyse anzubieten;
Zurzeit verdrängt eine neue Prüfmethode den TRIPLE-TEST. Dabei prüft der
Gynäkologe die Dicke der Nackenfalte des Fötus auf einem speziellen
Ultraschall. In Kombination mit zwei Blutwerten rechnet ein Computerprogramm
das Behinderungsrisiko aus;
das Vertrauen in die PND ist groß, zu groß. Viele Frauen glauben, wenn die
Ärzte beim Test nichts gefunden haben, ist ihr Kind gesund
(Die Zeit 2.8.01 S.23)
· vor 10 Jahren pro 1000 Lebendgeburten
49,6 vorgeburtliche Chromosomenuntersuchungen vorgenommen; acht Jahre später
schon 95,7 Analysen
(GID 148 – 10/11-2001 S. 3)
· Paradigmenwechsel zu
beobachten, wonach bei behinderten Kindern nicht mehr der Abbruch der
Schwangerschaft ethisch begründet werde, sondern der Nichtabbruch (Verweis auf
Gerichtsurteile in Frankreich)
(epd-wochenspiegel 51/52-2001 S.14)
· in zwei Fällen sprachen im
November 2001 in Frankreich Gerichte behinderten Kindern das Recht auf
millionenschwer Entschädigungen zu; in den Urteilen ist die Rede von „dem
Schaden, geboren worden zu sein“; zahlen sollen die GynäkologInnen, die bei
vorgeburtlichen Ultraschalluntersuchungen nicht erkannten, dass die Kinder das
Down-Syndrom bzw. eine Mehrfachbehinderung infolge einer Röteln-Erkrankung der
Mutter haben würden; Versicherungen erhöhten nach der letztinstanzlichen
Verkündigung der Urteile die Prämien für GynäkologInnen um ein Vielfaches;
viele Gynäkologen streiken und führen keine Ultraschalluntersuchungen mehr
durch
(taz 3.1.02)
· Am Anfang: PND nur als
Ausnahme;
konzeptionell standen 1976, als die PND in den Leistungskatalog der
gesetzlichen Krankenversicherungen aufgenommen wurde, folgende Aspekte im
Vordergrund:
+ Beschränkung auf bestimmte Diagnosen, anfangs Chromosomenstörungen
(numerische, aber auch strukturelle), wenig später Neuralrohrdefekte,
+ Beschränkung auf bestimmte Nutzerinnengruppen: Frauen mit hohem genetischen
Risiko und Frauen ab 38 (später 35) Jahre,
* Einhaltung besonderer Qualitätsstandards (Beratung vor und nach jeder PND)
(GID Spezial 2, 2001, Eugenik - gestern und heute, S. 16f)
· In Deutschland laut
offizieller Statistik jährlich zwischen 100 und 200 Spätabtreibungen;
Montgomery (Marburger Bund) schätz 800 Abbrüche nach der 20.
Schwangerschaftswoche
(Idea-Spektrum 4/2002 S.21)
· Welttrend: gut beratene
Schwangere lassen viel weniger Gentests vornehmen als Unberatene;
Margot von Renesse (MdB) stellte neue gesetzliche Regelungen für die
ausgeuferte pränatale Diagnostik in Aussicht: sie solle es ohne flankierendes
Beratungsangebot nicht mehr geben
(taz 1.3.02)
· Fall einer Spätabtreibung
nach pränataler Diagnostik in Zittau:
Schwangerschaft entwickelt sich zunächst normal; Erkrankung der Mutter; im
Diakonissenkrankenhaus Dresden Ultraschall: Feststellung, dass große
Röhrenknochen des Kindes extrem verkürzt sind; Verdachtsdiagnose
„Zwergenwuchs“; zum Abbruch geraten (6. Monat); nächste Untersuchung Uniklinik
Dresden: zusätzlich Klumpfüße; Charite Berlin: zusätzlich tatzenförmige Hände,
geistige Behinderung; aber Abbruch kann leider hier nicht durchgeführt werden;
Chefarzt in Zittau nimmt Abbruch vor, vorrangig wegen Blutungen, die bei der
Mutter aufgetreten sind; später molekulargenetisches Gutachten bestätigt
Diagnose des Arztes: Kind litt an genetisch bedingter Skelettmissbildung, die
unweigerlich zum Tod führt – entweder bereits vor der Geburt oder kurz danach
(Spiegel 6/2002 S.56ff)
· Abbruchraten bei einer
pränatal diagnostizierten und nicht besonders schweren Chromosomenstörung:
Beratung durch Humangenetiker: 35,5 %
Beratung durch andere Ärzte: 71,9%
(GID 150/2002 S.17)
· Schadenersatz für
behindertes Kind; Kind war mit schweren Fehlbildungen an Armen und Beinen zur
Welt gekommen; Ärztin hätte die Eltern während der Schwangerschaft über die
Behinderung informieren müssen; weil die Eltern sich dann nach eigenen Angaben
zu einer Abtreibung entschlossen hätten, Ärztin verurteilt: voller Unterhalt
für das Kind und 10000 Euro Schmerzensgeld für die Mutter
(epd wochenspiegel 26/2002 S.15)
· Diagnoseirrtum der
Gynäkologin: Ultraschalluntersuchung 20. Woche Messung des Oberschenkelknochens
Abweichung von 5 Millimetern fehlinterpretiert
(Freie Presse Chemnitz 19.6.02)
· dass unabhängig von ihrem Alter
heute jede Frau, welche die Vorsorge in einer gynäkologischen Praxis
durchführen lässt, mit Pränataldiagnostik konfrontiert wird;
Pränatale genetische Diagnostik zielt darauf ab, numerische oder strukturelle
Chromosomenfehler bzw. Einzelgendefekte des Embryos/Fetus zu identifizieren.
1999 bereits 800diagnostizierbare Dispositionen;
Chorionzottenbiopsie: üblicherweise11.-12. SSW, Abortrisiko 2-4%, diagnostische
Genauigkeit 97,5-99,6%, Risiko Verunreinigung durch mütterliche Zellen
1,9-3,8%;
Amniozentese: 15.-17. SSW, 15-20 ml Fruchtwasser, darin 2% lebende fetale
Zellen, Abortrisiko 0,5-1%, diagnostische Genauigkeit 99,4-99,8%;
Bundesärztekammer hatte als Altergrenze zunächst 38 Jahre festgelegt, später 35
Jahre, heute wird keine untere Altersgrenze mehr eingehalten;
Indikationen heute: Altersindikation (Frauen ab 35a): 78%, psychologische
Indikation (Angst vor einem behinderten Kind): 18%, auffälliger Befund nach
Ultraschall oder Triple-Test: 4%;
1998 75255 fetale Chromosomenanalysen durchgeführt (davon 62642 Amniozentesen);
d.h. annähernd jede 10 Schwangerschaft invasive Untersuchung des Ungeborenen;
wenn eine Schwangere keinen Ultraschall wünscht, kann der Arzt die Pauschale
nach dem Mutterpass nicht abrechnen, muss Einzelgebühren aufführen, was für ihn
in der Regel ungünstiger ist;
Schere zwischen PND und vorher erfolgter Beratung öffnet sich weiter: in
Westdeutschland PND zwischen 1991 und 1995 von 40000 auf 60000 Untersuchungen
angestiegen, Anzahl der genetischen Beratungen im gleichen Zeitraum lediglich
von 17000 auf 21000 gewachsen;
Ultraschall: 11.-14. SSW sog. „Nackentransparenz“ gemessen, Nackenfalten-Dicke
über 3 mm ist eng mit erhöhtem Risiko für Trisomie 21 assoziiert und hat meist
invasive PND zur Folge;
der sog. Triple-Test wird seit 1992 gegen die Empfehlungen der
wissenschaftlichen Fachgesellschaften in der Schwangerenvorsorge eingesetzt;
Test erfolgt(e) häufig ohne vorherige Information der Schwangeren, führt häufig
zu falsch-positiven Ergebnissen und zum (anschließenden) Einsatz invasiver
Verfahren; nach Schmidtke Triple Test bei 25-50% aller Schwangerschaften;
Erster Senat des Bundesverfassungsgerichtes zu Unterhaltspflicht bei
fehlgeschlagener genetischer Beratung: Das Ziel des ärztlichen Beratungs- oder
Behandlungsvertrages, die Vermeidung der Zeugung eines erbgeschädigten Kindes,
sei rechtmäßig. Nicht einmal moralische Bedenken seine hier angebracht, denn
der Wunsch der Eltern, die Zeugung eines Kindes vom Ergebnis der genetischen
Beratung abhängig zu machen, sei in hohem Maße von elterlicher Verantwortung
geprägt.;
Viele Schwangere werden bis heute nicht ausreichend darüber aufgeklärt, welcher
Sinn und Nutzen und welche Risiken mit den verschiedenen Methoden der PND
verbunden sind und dass sie die Durchführung der einzelnen, im Mutterpass
vorgesehenen Untersuchungen ablehnen können. Es kann auch nicht übersehen
werden, dass vielfach wirtschaftliche Gesichtspunkte zu einer aufgedrängten PND
führen.;
70-80% der Schwangerschaften werden als Risikoschwangerschaft definiert;
(Bundestag Enquete-Kommission Medizin Drucksache 14/9020 S.67f)
· Faktisch ist es allerdings
inzwischen so, dass die vorgeburtliche Diagnostik durchaus zu einer
Routinemaßnahme geworden ist…
In der Öffentlichkeit wird... oft behauptet, eine durch PND festgestellte
Behinderung des Embryos (oder Fötus) stelle nach geltendem Recht eine legale
und damit auch gesellschaftlich anerkannte Indikation für einen
Schwangerschaftsabbruch dar... Eine legale Abtreibung von genetisch erkrankten
Embryonen oder Föten ist nicht möglich wegen deren zu erwartender Behinderung,
sondern nur auf Grund einer Gefahr für das Leben oder den Gesundheitszustand
der Schwangeren...
immer wieder anzutreffende Behauptung, der Schwangerschaftsabbruch werden auf
Grund der derzeitigen Rechtslage in den ersten 12 Wochen ohne jede Indikation
rechtlich akzeptiert. Tatsache ist vielmehr, dass ein solcher
Schwangerschaftsabbruch rechtswidrig – also gerade nicht akzeptiert – ist, aber
um des insgesamt erhofften besseren Lebensschutzes für Embryonen willen unter
bestimmten Voraussetzungen straffrei bleibt...
(EKD-Texte 71: Im Geist der Liebe mit dem Leben umgehen, Argumentationshilfe
für aktuelle medizin- und bioethische Fragen, Hannover August 2002, S.24f.)
· CDU: Im Jahr 2000 habe es
154 Fälle gegeben, wo der Abbruch einer Schwangerschaft zu einem Zeitpunkt
stattfand, an dem die Föten teilweise schon lebensfähig waren
(Das Parlament 15.7.02)
· viele Ärzte fürchten
juristische Konsequenzen bei nicht erkannten Schädigungen. Im Falle der
Spätabtreibungen haben sie einen juristischen Spagat auszuführen: Kommt das
Kind lebend zur Welt, hat es Personenstatus und Anspruch auf lebenserhaltende
Maßnahmen, der Mutter gegenüber hat sich der Arzt jedoch zu einem Abbruch mit
einem toten Kind verpflichtet... der Fetozid, also die Tötung des Fötus im
Mutterleib, etwa durch eine Herzinjektion mit Kaliumchlorid, ist eine Methode,
den juristischen Spagat zu umgehen.
(Das Parlament 29.7.02)
· Abtreibungen in Deutschland
2000:
134600, davon 2000 nach der 12. SSW, 154 nach der 22. SSW (sog.
Spätabtreibungen);
schon wegen einer bloßen Hasenscharte haben Ärzte noch in der 32. Woche
abgetrieben;
(Der Spiegel 25/2002 S.58)
· Deutsche Gesellschaft für
Gynäkologie und Geburtshilfe will Spätabtreibungen neu regeln, Papier
vorgestellt, Gesetzvorschlag: ein Zusatz zum §218 solle festhalten, dass eine
Mutter nur abtreiben darf, wenn eine Gefahr für das Leben der Mutter besteht
oder das Ungeborene voraussichtlich nicht lebensfähig sein wird, eine
Kommission soll mit entscheiden, ob diese Voraussetzungen erfüllt sind
(taz 17.9.02)
· dass allenfalls 10% aller
Behinderungen genetisch bedingt sind und von diesen nur ein Teil vorgeburtlich
diagnostizierbar ist, alle übrigen Behinderungen sind Ausdruck unseres ganz
normalen Lebensrisikos
(Die Zeit 17.10.02 S.18)
· 3% aller Kinder kommen
behindert zur Welt
2% werden während der Schwangerschaft oder im Verlauf der Geburt geschädigt
1% sind genetisch bedingte Behinderungen
90% aller Behinderungen entstehen im Verlauf des späteren Lebens
(Schwanger sein – ein Risiko? Kirchner-Asbrock Hrsg. Sichtwechsel eV
Düsseldorf, Verlag Selbstbestimmtes Leben, 1998, S.15)
· Der Tripletest ist
inzwischen weitgehend ersetzt durch den so genannten Ersten Trimestertest, d.h.
im ersten Drittel der Schwangerschaft, meist in der 11. bis 13. Woche, wird das
Blut der Schwangeren auf eine Reihe von Werten untersucht, das statistische
Ergebnis der Nackenfaltenmessung dazugerechnet und daraus die Risikozahl
ermittelt
(Evangelische Frauenarbeit in Deutschland u.a.: Von der Würde und der
Verantwortung von Frauen, Arbeitshilfe, Frankfurt/Main 2002, S.48)
· Spätabbrüche in Deutschland:
2000 – 154, 2001 - 177
(Evangelische Frauenarbeit in Deutschland u.a.: Von der Würde und der
Verantwortung von Frauen, Arbeitshilfe, Frankfurt/Main 2002, S.59)
· Bayerischer Landesbischof
Friedrich:
verbesserte Beratungspraxis bei PND, besonders bei Spätabbrüchen; die vom Bund
geplanten Neonatal-Zentren mit verpflichtender interdisziplinärer Beratung sind
zu begrüßen
(VELKD-Informationen 9.12.02)
· britische Polizei ermittelt
gegen einen Arzt, der bei einer im 6. Monat schwangeren Frau eine Abtreibung
vornahm, weil die Frau kein Kind mit Lippenspalte gebären wollte; nach der 24. Woche
darf in Großbritannien ein Fötus nur bei schwerwiegenden Erkrankungen
abgetrieben werden, das geschieht laut offiziellen Statistiken rund hundertmal
im Jahr
(GID 155/2002-2003 S.30)
· lediglich rund 5% der
Schwerbehinderungen (ab einem Grad von 50%) sind angeboren; von diesen können
zur Zeit etwa 0,5% durch PND erkannt werden
(GID Spezial Nr. 3 Dez. 2002 S.35)
· Ultraschallbilder:
„Nackentransparenz“ein winziger schwarzer Fleck im Nacken des Embryos, der
trotzdem zwei, drei Millimeter zu groß ist, deutet auf einen möglichen
genetischen Defekt hin, eines von zehn Kindern mit diesem Befund wird mit dem
Down-Syndrom geboren;
Down-Syndrom: schwerwiegendste Folge ist eine Unterentwicklung des Gehirns (IQ
70), betroffen vor allem das abstrakte Denken und die Sprachentwicklung; zu den
gravierendsten körperlichen Mängeln gehören Herzfehler (40-50% der Fälle),
Missbildungen des Magen-Darm-Traktes sowie Hör- und Sehschäden; Lebenserwartung
liegt inzwischen bei über 60 Jahren;
Frühförderung wichtig; viele können in Grundzügen lesen und schreiben lernen,
Grenzen: Abitur, Studium, Führerschein; eigene Familie und Kinder: fast nie;
ein selbständiges Leben nur in ganz wenigen Ausnahmefällen;
90% aller Frauen, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten, entscheiden sich für
eine Abtreibung
(Der Spiegel ½ S. 56ff)
· Mutterschaftsrichtlinien
u.a.: wenn sich im Rahmen der Mutterschaftsvorsorge Anhaltspunkte für ein
„genetisch bedingtes Risiko“ ergeben, ist die Schwangere über die Möglichkeiten
einer humangenetischen Beratung und/oder Untersuchung aufzuklären;
über die Vorgaben der Mutterschaftsrichtlinien hinaus benennen die Richtlinien
der Bundesärztekammer zur pränatalen Diagnostik die Objektivierung und den
Abbau von Befürchtungen und Sorgen der Schwangeren sowie die Hilfestellung bei
der Entscheidung über Fortsetzung oder Abbruch einer Schwangerschaft als Ziele
der pränatalen Diagnostik (11);
· im Rahmen des sog.
Ersttrimester-Screenings werden Ultraschall- und Blutuntersuchung miteinander
kombiniert; in der 11. bis 13. SSW p.m. wird aus den Ergebnissen der
Ultraschalluntersuchung des Fetus sowie aus der Bestimmung von Protein- und
Hormonkonzentrationen im mütterlichen Blut das individuelle Risiko für eine
chromosomale Fehlverteilung (Aneuploidie) errechnet;
da das Ersttrimester-Screening das Risiko von Neuralrohrfehlentwicklungen nicht
erfasst, wird der sog. AFP-Test in der 16.-18. SSW p.m. häufig zusätzlich
durchgeführt; Konzentration eines Proteins untersucht, das vom Fetus produziert
wird und in den mütterlichen Blutkreislauf gelangt; erhöhte Konzentration
deutet auf die Möglichkeit des offenen Rückens (Spina bifida) oder einer
schweren Hirnfehlbildung (Anenzephalie) beim Ungeborenen hin; der
Ausprägungsgrad der Fehlbildung bzw. die Therapierbarkeit lassen sich in der Regel
durch eine Ultraschalluntersuchung abschätzen;
beim sog. Triple-Test werden, ebenfalls in der 16.-18. SSW p.m. die
Konzentrationen dreier Substanzen im mütterlichen Blut untersucht; unter
zusätzlicher Berücksichtigung des Alters der Mutter und der Schwangerschaftsdauer
lässt sich das Risiko für eine Trisomie 21 (Down-Syndrom) beim Kind abschätzen;
Chorionzottenbiopsie: ab 10. bis 12. SSW p.m.; Plazentagewebe
Amniozentese: ab 14. bis 19. SSW p.m.; Fruchtwasser
Fetalblutpunktion: fetales Blut aus der Nabelschnur
die (bei diesen drei Methoden) gewonnenen Zellen können durch eine Darstellung
der Chromosomen (Karyotypisierung) mikroskopisch auf chromosomale
Fehlverteilungen oder strukturelle Chromosomenveränderungen und mittels
molekulargenetischer oder biochemischer tests auf monogene Erkrankungen
untersucht werden; chromosomale Fehlverteilungen lassen sich auchin einem
Schnelltest (sog. Interphase-Fluoreszenz-in-situ-Hybridisierung,
Interphase-FISH) erkennen, in der Regel ist jedoch eine Bestätigung durch eine
Chromosomendarstellung erforderlich;
nach einer Chorionzottenbiopsie oder Amniozentesestehen vollständige
Untersuchungsergebnisse erst zwei bis drei Wochen später zur Verfügung, weil
die gewonnenen Proben fetalen Gewebes so gering sind, dass sie für die Diagnose
zunächst vermehrt (kultiviert) werden müssen;
Abortrisiko nach Chorionzottenb. 2-4% bei Zugang durch den Gebärmutterhals und
1-2% bei Zugang durch die Bauchdecke;
Fetalblutpunktion Abortrisiko >1%;
Amniozentese Fehlgeburtsrisiko 0,5-1% (11ff)
· Chromosomenstörungen:
Numerische Chromosomenstörungen sind in der Regel nicht vererbt, sondern
entstehen bei der Reifung der Keimzellen. Alle autosomalen Monosomien und die
meisten Trisomien sind vorgeburtlich letal. Demgegenüber ist die Trisomie 21
mit dem Leben vereinbar. Neugeborene mit anderen Trisomien, z.B. Trisomie 13
oder 18, sind zwar lebensfähig, haben aber schwerste Fehlbildungen und
Entwicklungsstörungen.
Strukturelle Chromosomenstörungen können erblich sein und sind wie eine monogen
erbliche Krankheit durch PND oder PID diagnostizierbar. Strukturelle C. können
„balanciert“ sein, d.h. das genetische Material ist nur umverteilt, aber weder
vermehrt noch vermindert [z.B. fehlt ein Stück, das eigentlich zu Chromosom 7
gehört, an diesem Chromosom, hängt aber zusätzlich an Chromosom 14 JK]. Sie
sind äußerlich nicht erkennbar und kommen in der Bevölkerung mit einer
Häufigkeit von etwa 1:500 vor. Für Kinder eines Elternteiles mit einer
balancierten C. besteht das Risiko [50% JK] eines unbalancierten chromosomalen
Status [nach der Neu-Verteilung der Chromosomen bei der Befruchtung fehlt an
einem Chromosom ein Teil-Stück völlig oder ist an einem Chromosom zuviel
vorhanden JK], der meist mit schweren und multiplen Fehlbildungen sowie
schweren zentralnervösen Störungen verbunden ist. Die überwiegende Anzahl
dieser Störungen ist mit einer normalen Embryonalentwicklung nicht vereinbar,
sodass die meisten betroffenen Embryonen frühzeitig sterben. (21)
· Spätabbrüche:
Um zu verhindern, dass das Kind nach Durchführung des Abbruchs lebt, wird bei
derartigen Spätabbrüchen zuvor meist ein Fetozid durchgeführt [d.h., das Kind
wird bereits im Mutterleib getötet JK] (24)
· Schwangerschaftsabbrüche:
Die genaue Zahl der Abbrüche nach einer PND kann man nur schätzen; sie liegt
zwischen 2 und 4 Prozent der registrierten Schwangerschaftsabbrüche überhaupt.
Die seit 1996 geltende „medizinische Indikation“ umfasst – anders als die
vorher geltende „embryopathische Indikation“ – auch solche Fälle, bei denen der
Schwangerschaftsabbruch nur aufgrund deiner Erkrankung der Mutter durchgeführt
wird:
Der Anteil medizinisch indizierter Schwangerschaftsabbrüche war in den Jahren
von 1996 bis 2000 insgesamt leicht rückläufig. Der Anteil der Abbrüche, die
noch nach dem Beginn der 23 SSW p.c. vorgenommen werden, ist in etwa konstant.
Zahlen aus Tabelle V im Anhang:
JahrSchwangerschaftsembryopath. Ind.mediz. Indik.Spätabbrüche
Abbrüche gesamt
1995 97937668489726
199613089904818159
199813179504338175
200013460903630154
(26)
Rechtmäßig kann ein mit Einwilligung der Schwangeren durchgeführter
Schwangerschaftsabbruch aufgrund einer medizinischen Indikation oder einer
kriminologischen Indikation sein... Beide Indikationen sind „nach ärztlicher
Erkenntnis“ zu beurteilen (Konfliktberatung nicht vorgeschrieben); (35f)
die frühere embryopathische Indikation, die heute in der medizinischen
Indikation aufgegangen ist und jährlich zu über 1000 Schwangerschaftsabbrüchen
führt (71)
· Inanspruchnahme der PND in
Deutschland:
1999: 770744 Lebendgeburten, Chorionzottenbiopsie 4310, Amniozentese 67320,
Fehlgeburten als Komplikation nach PND (geschätzt bei einem Abortrisiko von 1%
lt. Bundesärztekammer) ca. 700;
Indikationen für Inanspruchnahme der PND in Deutschland (Anteil in %):
erhöhtes mütterliches Alter 71,4 %, auffälligre Triple-Test 11,6%, psychische
Indikation 8,3%, auffälliger Ultraschallbefund 0,8%, hohes Risiko für monogen
bedingte Erkrankung 3,0%, Elter Träger einer balancierten Chromosomenstörung
1,3%, vorheriges Kind mit Chromosomenstörung 3,6%;
etwa 20% der Frauen lehnen die Durchführung einer invasiven PND ab, obwohl sie
ein erhöhtes Risiko haben;
(26f)
· Einfluss auf eine Ausweitung
des Angebotes zur PND können auch finanzielle Erwägungen der Ärzte... haben;
ein weiterer Grund könnte die Befürchtung von Ärzten sein, haftungsrechtlich
zur Verantwortung gezogen zu werden, wenn sie die Schwangere nicht ausführlich
aufgeklärt oder die Indikation zu einer invasiven PND abgelehnt haben (38)
· Zahl der diagnostizierbaren
genetisch bedingten Erkrankungen gegenwärtig mit über 1500 angegeben (aus dem
Votum gegen PID 49);
zur Zeit können etwa 1700 monogen erbliche Merkmale auf ein bestimmtes Gen
zurückgeführt werden (aus dem Votum für PID 60)
· aus dem Votum gegen
Zulassung der PID:
eine invasive PND sollte nur durchgeführt werden, wenn die nicht-invasive
Diagnostik Auffälligkeiten ergeben hat und die Frau dies ausdrücklich verlangt;
vor und nach PND umfassende Beratung; Bedenkzeit für die Entscheidung über
Schwangerschaftsabbruch;
Spätabbrüche nur bei einer unmittelbaren Gefahr für Leben der Mutter oder wenn
der Fetus an einer unbehandelbaren Erkrankung oder Entwicklungsstörung leidet,
bei der nach der Geburt entsprechend den anerkannten Regeln der Medizin keine
lebenserhaltenden Maßnahmen ergriffen würden (53)
· aus dem Votum für begrenzte
Zulassung der PID:
bei PND muss Beratung angeboten werden;
Spätabbrüche gleicher Vorschlag wie unter Votum gegen PID s.o. (55f)
· (Nationaler Ethikrat:
Stellungnahme „Genetische Diagnostik vor und während der Schwangerschaft“,
23.1.03, die Seitenangaben beziehen sich auf die Druckfassung, verschickt am
24.1.03)
· PND angebotsindizierte
Nachfrage, wobei in der Praxis die Standards des informed consent in der Regel
nicht erfüllt sind; heute ist nahezu jede schwangere Frau mit der Entscheidung
für oder gegen PND konfrontiert;
selektive PND soll als Einzelfallangebot vorgehalten werden;
(Diakonie Korrespondenz 02/03: Jeder Mensch ist zum Bild Gottes geschaffen,
März 2003, S.9ff)
· Naziterror 100000 Morde an behinderten
Menschen; 350000 Zwangssterilisationen; bis 1992 jährlich etwa 1000
Zwangssterilisationen in Deutschland (Frauen mit geistiger Behinderung);
jährlich in D. 100 bis 300 „verunglückte“ Spätabtreibungen, bei denen
lebensfähige Kinder mit Behinderung geboren werden;
nur bei 0,5% der geborenen Kinder liegt eine Schädigung vor, die durch
vorgeburtliche Diagnostik hätte festgestellt werden können
(Aus Politik und Zeitgeschichte, Beilage zu „Das Parlament“ 17.2.03, S.3)
· Trisomie 21 in 92-95% der
Fälle „freie Trisomie“, entsteht bei der Teilung der Ei- oder Samenzelle und
ist nicht erblich;
die restlichen 5-8% sind entweder Mosaik-Trisomien (neben Zellen mit den
üblichen 46 Chromosomen sind solche mit einer Trisomie, also mit 47
Chromosomen, vorhanden) oder sogenannte Translokationen (das Chromosom 21 ist
mit einem anderen Chromosom verbunden). Die letztere Form kann spontan
entstehen, aber auch von Vater oder Mutter vererbt worden sein – im Einzelfall
nur durch Chromosomenuntersuchung zu klären
(Faltblatt: Menschen mit Down-Syndrom,AK Down-Syndrom e.V.)
· Screening auf Mukoviszidose
ist der erste Gentest, der werdenden Eltern in den USA routinemäßig angeboten
wird; mindestens 900 verschiedene Mutationen des Fibrose-Gens treten auf; kommerzielle
Gentests umfassen aber nur die häufigsten Veränderungen in der DNA; z.B. tritt
die sogenannte 5T-Mutation bei 5% der Bevölkerung auf, aber nur in Verbindung
mit der sehr seltenen Mutation R117H führt sie zum Krankheitsausbruch bei der
betroffenen Person; aus Kostengründen haben mehrere Anbieter des Tests aber nur
eine Mutation gesucht und trotzdem Mukoviszidose-Warnung gegeben
(GID 158 6/7-2003 S.19)
· Kopenhagener
Krankenhausgesellschaft will jährlich mehrere Millionen Kronen sparen; pro Jahr
würden in der Region K. 12 Kinder mit Down-Syndrom geboren; zehn von diesen
Kindern könnte man mit Hilfe eines Screenings frühzeitig erkennen und dann
abtreiben; zehn kranke Kinder würden die Gesellschaft ansonsten 2 Mill. Kronen
pro Jahr kosten
(GID 158 6/7-2003 S.20)
· angemessene genetische
Beratung im Bereich vorgeburtlicher genetischer Diagnostik wird in Deutschland
bereits heute mit stetig sinkender Zahl in nur weniger als 20% der Diagnosen
durchgeführt (vor und nach PND);
Diejenigen Fälle, in denen sich aus der PND vorgeburtlich oder direkt nach der
Geburt therapeutische Konsequenzen ergeben, sind derzeit statistisch gesehen im
Vergleich zu der Zahl der Diagnosen von Krankheiten und Behinderungen noch
gering. Dies gilt insbesondere für die genetische Diagnostik von
Erbkrankheiten. Die Folge ist, dass überwiegend wissentlich Diagnose ohne
Therapiemöglichkeit für das diagnostizierte „Objekt“ betrieben wird. Das ist
ein ethisches Novum in der Medizin, denn diagnostische Verfahren sind
üblicherweise ethisch nur zu rechtfertigen, wenn auf ihrer Basis dem Wohl des
diagnostizierten „Objekts“ gedient werden kann. Die faktische Konsequenz der
PND von Krankheiten ist meist die Abtreibung, also nicht die Therapie des
Trägers einer Krankheit, sondern seine Tötung.;
(Eibach, U.: Menschenwürde an den Grenzen des Lebens, Neukirchen-Vluyn 2000,
S.74, 114ff)
· genetische Analyse von
Spontanaborten hat ergeben, dass mehr als 70% dieser nicht lebensfähigen Föten
mikroskopisch sichtbare gravierende Veränderungen auf der Chromosomenebene
aufwiesen
(Beer, W., Markus, P. (Hrsg.): Was wissen wir vom Leben?, Wochenschau Verlag
Schwalbach/Ts. 2003, S.42)
· eine Auswahl der Embryonen
z.B. nach morphologischen Kriterien mit dem Ziel, nur den „besten“ Embryo zu
übertragen, ist in Deutschland nicht erlaubt;
ein wesentliches Kriterium für die Gesundheit eines Kindes und eventuell seine
Lebenserwartung sind Fehlbildungen, d.h. angeborene morphologische Defekte, die
verschiedene Organe betreffen können. In internationalen Studien sind sie bei
5% aller Neugeborenen zu finden, davon sind ca. 20% (d.h. 1% der Neugeborenen
JK) als so schwer einzustufen, dass sie die normale Körper- und Organfunktion
einschränken oder die Lebenserwatung herabsetzen und sowohl der chirurgischen
und/oder kosmetischen Korrektur bedürfen (Herzfehler, offener Rücken,
Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten, Störungen der ableitenden Harnwege);
(Beer, W., Markus, P. (Hrsg.): Was wissen wir vom Leben?, Wochenschau Verlag
Schwalbach/Ts. 2003, S. 111)
· Man nimmt an, dass möglicherweise
50% der Embryonen aneuploid sind (d.h. einen anormalen Chromosomensatz haben
JK);
dadiese Embryonen nur eine sehr reduzierte Implantations- und
Entwicklungsfähigkeit haben, ist eine erniedrigte Schwangerschaftsrate die
Folge;
Eine weitere Folge ist die erhöhte Abortrate, denn auch nach der Implantation
führt der größte Teil der aneuploiden Embryonen zum Abort, so dass schließlich
bei der Geburt nur 0,6% aller menschlichen Lebewesen aneuploid sind
(Beer, W., Markus, P. (Hrsg.): Was wissen wir vom Leben?, Wochenschau Verlag
Schwalbach/Ts. 2003, S.129)
· Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und
Geburtshilfe hat Reform des §218 im Blick auf Spätabtreibungen gefordert;
Lebensfähigkeit des Ungeborenen als zeitliche Grenze muss wieder eingeführt
werden; 500 Gramm, 22. Schwangerschaftswoche
(Der Sonntag Sachsen 6.7.03)
· Spina bifida, „offener Rücken“, „Spaltwirbel“:
eines von 1000 Ungeborenen betroffen; 20% der Kinder sterben bis zum 5.
Lebensjahr
Spalt, an den Rändern rot gezackt, klafft am Rücken; drei Lendenwirbel nicht
zusammengewachsen; Fruchtwasser umspült die frei liegenden Nervenstränge und
verschlimmert den Defekt jeden Tag; Gefahr: könnte querschnittsgelähmt und
geistig behindert zur Welt kommen; zudem könnte sich das Hirnwasser stauen und
den weichen Schädel zu einem großen Ballon formen (Wasserkopf);
(Der Spiegel 28/2003 S.156)
· Mukoviszidose: in neun von zehn Fällen verläuft diese
Erbkrankheit tödlich (Lunge versagt ihren Dienst)
(taz 30.7.03)
· Australien: in gynäkologischen Abstrichen, die für die
Krebsvorsorge entnommen wurden, bereits in der 5. Schwangerschaftswoche Zellen
des Embryos gefunden; damit könnte ein genetischer Test im Vergleich zu der
üblichen Fruchtwasseruntersuchung früher, preiswerter und ohne weitere Gefahren
durchgeführt werden; Testergebnis nach wenigen Tagen; noch 2-3 Jahre bis zur
Praxisreife
(GID 159 7/8-2003 S.33)
·
1976 übernahmen die Krankenkassen die Kosten für
Fruchtwasserpunktion – damals 1796 Anwendungen; heute rund 80000 pro Jahr
(Die Zeit 1.10.03 S.40)
·
Down-Syndrom: Häufigkeit 1:650; Gesichtszüge stark
verändert, rundes Gesicht mit flachem Profil und mongoloiden Lidachsen, oft
geistige Retardierung (IQ 20-50), Infektanfälligkeit, Herzfehler,
Darmverschluss beobachtet;
Mukoviszidose: in 70% der Fälle Verlust von drei Basen auf dem Chromosom 7, was
zum Fehlen einer Aminosäure (von 1400) führt; etwa jeder 22. ist davon
Betroffen, jedes 2000. Kind erkrankt; durchschnittliche Lebenserwartung lag
früher zwischen 20 und 30 Jahren, können heute dank verbesserter Therapieverfahren
auch 60 Jahre und älter werden
(GSF-Forschungszentrum Neuherberg: mensch + umwelt spezial 16/2003: Was
verraten unsere Gene? 82 Seiten S. 9)
·
Australien: der in der Krebsvorsorge übliche Abstrich
von Zellen aus dem Gebärmutterhals soll künftig auch Auskunft über
Erbkrankheiten eines ungeborenen Kindes geben
(Spiegel 31/03 S.128)
·
fast völlige Ausrottung der Thalassaemia in Sardinien;
in verschiedenen Teilen von Italien ist die T. mit einem 905igen Rückgang
innerhalb von wenigen Jahren durch ein öffentliches genetisches
Beratungs-Programm und pränatale Diagnosedienste, begleitet von einer wirksamen
Aufklärungskampagne, unter Kontrolle gebracht worden;
in Frankreich konnte z.B. in den letzten Jahren die Geburt von trisomischen
Kindern um die Hälfte gesenkt werden; andererseits haben durch die Fortschritte
in der medizinisch unterstützten Fortpflanzung und der neonatalen Versorgung
(Entbindung nach 25-26 Wochen; Kinder, die nur wenige hundert Gramm wiegen) die
Geburtsrisiken zugenommen; insgesamt ist die Zahl der geburtsbedingten
Behinderungen tatsächlich angestiegen;
Dabei ist überhaupt nicht sicher, ob der Begriff „Eugenik“ hier der richtige
Ausdruck ist. Die Eugenik ist ja eigentlich das Ergebnis eines gezielten
Programms zur Verbesserung einer Rasse oder einer Spezies. Dies gilt jedoch
nicht für die Einzelfälle, die wir behandelt haben, bei denen die Absicht darin
besteht, dem Unglück zu entgehen.;
wollte man Eltern eine Entscheidung aufzwingen, die nicht ihre eigene ist und
mit der sie nicht umgehen können, wäre das ein Staat oder eine Gesellschaft,
die eine parallele Haltung zu der „traditionellen“ Eugenik einnimmt, mit der
die Fortpflanzung und das Familienleben kontrolliert werden sollen.
(Konferenz Europ. Kirchen; Arbeitsgruppe über Bioethik 2003: Gentests und
prädiktive Medizin)
·
Schwangerschaftsabbrüche Sachsen 2003: nur 2% auf Grund
einer „medizinischen Indikation“ vorgenommen
(Freie Presse Chemnitz 7.4.04)
·
Umfrage Uni Münster 1157 Frauen, die vorgeburtliche
Diagnostik hatten vornehmen lassen, ob die bei einer entsprechenden Diagnose
vor der Geburt einem Schwangerschaftsabbruch zustimmen würden
Störung vermutlich
Abbruch
--------------------------------------------------------------------------
Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
(geringe bis mittlere Ausprägung) 10,5%
schwerer „offener Rücken“ 84,8%
Anenzephalie 96,4%
Zystische Fibrose 49,5%
Chorea Huntington 63,1%
Prädisposition für Alzheimer
(Betroffenheitsrisiko 100%) 35,7%
Down-Syndrom 60,8%
Muskeldystrophe (Typ Duchenne) 76,4%
genetisch bedingtes Übergewicht 18,9%
(Bundeszentrale für Politische Bildung: Gentechnik, 1999, S.132)
·
in Großbritannien in den letzten 8 Jahren 26
Abtreibzungen wegen Hasenscharte oder Gaumenspalten; Behandlungsmöglichkeiten
(chirurgische Korrektur, Kieferchirurgie, Sprachtherapie) fast immer
erfolgreich
(GID 162/2004 S.28)
·
Fruchtwasseruntersuchungen: 1976, als die Krankenkassen
die Kosten übernahmen – 1.796 Fälle; 1982: 15.888; zur Zeit rund 80.000
Diagnosen pro Jahr erstellt
(Das Parlament 14.6.04 S.12)
·
Gerichtsverfahren in Großbritannien; nachdem Ärzte bei
einem Fötus eine Hasenscharte und Gaumenspalte diagnostiziert hatten, führten
sie eine Spätabtreibung durch in einem Entwicklungsstadium, in dem das Baby als
Frühgeborenes mit großer Wahrscheinlichkeit überlebt und sich normal entwickelt
hätte;
eines von 700 Babys kommt mit einer nicht geschlossenen Oberlippe, mit einer
Spalte in der Mittellinie des weichen Gaumens oder – in den schlimmsten Fällen
– mit einem Bruch im harten Gaumen zur Welkt; Ursache ist vermutlich eine
Kombination von genetischen und nichtgenetischen Faktoren (z.B. Rauchen während
der Schwangerschaft erhöht das Risiko); schon im 19. Jahrhundert wurden diese
Missbildungen chirurgisch korrigiert, heute behandelt man sie obendrein
kieferorthopädisch und sprachtherapeutisch, das dauert manchmal, bis
Jugendliche erwachsen sind, ist aber fast immer erfolgreich;
dennoch führten britische Kliniken in den letzten 8 Jahren 26 Abtreibungen
wegen Gaumenspalten und Wolfsrachen durch, zwei davon nach der 24. Schwangerschaftswoche
(Die Zeit 11.12.03 S.40)
· Die
früher als „erblicher Veitstanz“ bezeichnete Huntington-Krankheit führt nach
zuvor unbeeinträchtigter Gesundheit mit Beginn meist zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr
nach jahrelang fortschreitenden Bewegungsstörungen,
Persönlichkeitsveränderungen und Demenz zum Tode. Ursächlich sind krankhafte
Verlängerungen tandemartig wiederholter DNA-Triplettstrukturen im
Huntington-Gen auf Chromosom 4;
das Grundrisiko für ein Kind eines gesunden, nicht blutsverwandten Elternpaares
für irgendeine Form angeborener Krankheit oder Behinderung liegt bei etwa 3-4%,
davon stellen nicht-genetische Probleme wie Geburtsschäden oder mütterlicher
Alkoholmissbrauch den Löwenanteil;
die Humangenetiker in Deutschland haben sich darauf verständigt, nach
Fruchtwasseruntersuchungen den werdenden Eltern das Geschlecht des Kindes nicht
vor der 14. SSW mitzuteilen, um einem Missbrauch dieser Information für einen
Schwangerschaftsabbruch nach der Fristenlösung vorzubeugen;
die Lebenserwartung eines neugeborenen Kindes mit Down-Syndrom ist seit 1929
von 9 auf über 50 Jahre angestiegen; verbesserte medizinische und pädagogische
Betreuung ermöglicht es fast jedem von ihnen, Lesen und Schreiben zu lernen;
Mukoviszidose: jedes zweitausendste Neugeborene hat Gen von beiden Eltern
ererbt, was zum klinischen Bild der rezessiv erblichen M. führt; dabei führen
Veränderungen in der Struktur eines den Salzhaushalt regulierenden Proteins zur
Eindickung von Körpersekreten vor allem in Lunge und Verdauungstrakt; im für
dieses Protein codierenden Gen sind inzwischen über tausend verschiedene
Einzelmutationen bekannt, diese verursachen unterschiedlich schwere
Funktionsstörungen des Proteins mit der Folge unterschiedlicher Symptomatik, ob
sich die Krankheit bereits bei der Geburt als Darmverschluss durch einen
Schleimpfropf manifestiert oder aber erst nach Jahren durch hartnäckige Infekte
in den mit Schleim belegten Atemwegen, wird dadurch beeinflusst, welche Einzelmutationen
individuell vorliegen; Verlauf und Prognose der Krankheit werden wesentlich
durch konsequente Medikamententherapie und persönliches Verhalten des Patienten
mitbestimmt; überraschen vor wenigen Jahren die Erkenntnis, dass bei ansonsten
völlig gesunden Männern mit unerfülltem Kinderwunsch reinerbige Mutationen in
bestimmten Abschnitten des Mukoviszidose-Gens häufig sind, diese führen zu
einem angeborenen Verschluss der Samengänge, aber nicht dem klassischen
Krankheitsbild der M.; der deutsche Philosoph Karl Jaspers (wurde 86 Jahre alt)
war chronisch lungenkrank und litt möglicherweise an einer mild verlaufenden
M.;
Mukoviszidose in Europa vergleichsweise häufig, mutiertes Gen bewirkt bessere
Widerstandsfähigkeit gegen das Eindringen von Typhus-Erregern in Darmzellen;
etwa die Hälfte der Schwangerschaften endet (in den ersten Tagen) mit einer
Fehlgeburt aufgrund einer Chromosomenfehlverteilung des werdenden Kindes;
nicht nur in den Keimzellen, sondern auch in den Körperzellen finden
Chromosomenfehlverteilungen statt – jeder von uns besitzt eine große Zahl von
Körperzellen mit Trisomien der verschiedensten Chromosomen, darunter auch
Chromosom 21, überspitzt, aber biologisch korrekt formuliert hat folglich JEDER
Mensch ein Mosaik-Down-Syndrom
(Henn, W.: Warum Frauen nicht schwach, Schwarze nicht dumm und Behinderte nicht
arm dran sind – Der Mythos von den guten Genen, Herder Freiburg 2004 S.63, 69,
113, 133, 140, 150, 157)
· Antrag
der CDU/CSU-Bundestagsfraktion (15/3948); Ziel: Spätabtreibungen erschweren;
PND soll mit einervorausgehenden, umfassenden Beratung durch einen fachkundigen
Arzt verbunden sein, außerdem soll medizinische Beratung „in angemessener
Weise“ um eine psycho-soziale Komponente erweitert werden; Krankenkassen sollen
Kosten für PND nur dann übernehmen, wenn die Schwangere sich in der
vorgeschriebenen Weise hat beraten lassen; über das Vorliegen einer
„medizinischen Indikation“ im Zusammenhang mit der Behinderung eines
ungeborenen Kindes soll ein interdisziplinär besetztes Kollegium aus Frauenheilkundlern,
Kinderheilkundlern, Psychologen und Humangenetikern entscheiden; bei Vorliegen
einer medizinischen Indikation sollen vor einem Schwangerschaftsabbruch drei
Tage Bedenkzeit eingehalten werden, sofern nicht das Leben der werdenden Mutter
akut gefährdet ist;
Angaben des Statist. Bundesamtes: im Jahr 2003 bei insgesamt 128.030 gemeldeten
Schwangerschaftsabbrüchen 217 nach der 23. Woche erfolgt
(Das Parlament 1.11.04)
· Antrag
15/4148 der Koalitionsfraktionen im Bundestag;
Schwangere so umfassend und wertfrei informieren, dass sie eine
eigenverantwortliche Entscheidung für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch
treffen können; den betroffenen Frauen und Paaren neben dem ärztlichen
Aufklärungsgespräch eine unabhängige psychosoziale Beratung anbieten, dabei
Kooperation und Vernetzung der mit der Thematik befassten Berufsgruppen;
Richtlinie der Bundesärztekammer zur pränatalen Diagnostik soll überarbeitet
werden – insbesondere adäquate Aufklärung und Beratung vor PND sowie danach
gewährleisten; nach Ansicht der Angeordneten begründet die Datenlage zur
medizinischen Indikation keinen gesetzlichen Handlungsbedarf
(Das Parlament 15.11.04)
·
Muskeldystrophie: bei gesunden Menschen wird auf einem
bestimmten Gen eine bestimmte Sequenz 5-30x wiederholt, im defekten Gen finden
sich Hunderte oder Tausende solcher Wiederholungen (367)
Huntington-Gen: im Chromosom 4 wird eine bestimmte Bausteinfolge zu oft
wiederholt (CAG); 10 bis 35 mal ist in Ordnung; darüber ist mit sicherem
Ausbruch der Krankheit zu rechnen: 39 Wiederholungen ---> Erkrankung im
Alter von durchschnittlich 66 Jahren, 40 Kopien: 59 Jahre, 41 Kopien 54 Jahre,
50 CAG-Sequenzen: 27 Jahre (468)
4 bis 7% aller lebend geborenen Kinder kommen mit körperlichen Fehlbildungen
zur Welt; Herzfehler 1%, Chromosomenstörung 0,5%; Mutation im Erbgut 1%; 2,5%
weisen eine Fehlbildung aufgrund mehrerer Faktoren auf (369)
mittlerweile 14.000 monogen vererbte Krankheiten bekannt, bei mehr als der
Hälfte ist das verantwortliche Gen lokalisiert, einige so selten, dass nur zwei oder drei Fälle auf der ganzen
Welt beobachtet wurden (369)
(Detlev Ganten u.a.: Leben., Natur, Wissenschaft; Eichborn Ffm. 2003)
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Spätabtreibungen: knapp 3% aller Abtreibungen nach der
12. SSW, 2003 waren es 2044 Spätabbrüche, davon 217 nach der 22. SSW
(Das Parlament 21.2.05)
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Teilt ein Arzt der Schwangeren die Laborwerte nach
Fruchtwasseruntersuchung zu spät mit, kann er haftbar gemacht werden
(Unterhaltsaufwand für das behinderte Kind + 10000 Euro Schmerzensgeld); Oberlandesgericht
Saarbrücken: regulierungspflichtiger Behandlungsfehler
(GID 168/2005 S.39)
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